Domovská stránka » Rodina » PACIENTSKY PRÍBEH: ODKÁZANÝ NA MEDIKAMENTÓZNU LIEČBU
Rodina

PACIENTSKY PRÍBEH: ODKÁZANÝ NA MEDIKAMENTÓZNU LIEČBU

MATÚŠ, 38 rokov

pacient s atopickou dermatídou

Ako sa ochorenie atopická dermatída (AD) prejavilo u vás?

V detstve som mal väčšie prob­lémy s bronchiálnou astmou. Atopická dermatída bola taká sprievodná diagnóza. Vtedy ma koža trápila iba lokálne. Následne v období dospievania postupne vymizli prejavy astmy aj atopického ekzému. Neskôr v dospelosti sa mi AD vrátila v ťažkej forme. Aby som chorobu dostal do zvládnuteľného stavu, musel som urobiť niekoľko zásadných rozhodnutí. V prvom rade bolo potrebné nájsť lekára so záujmom o hlbšiu diagnostiku môjho ochorenia, ktorý by mal záujem ma reálne liečiť, nie len vypisovať recepty na mastičky. Trvalo to takmer dva roky, kým som vďaka od­ porúčaniu môjho všeobecného lekára našiel odborníčku, ktorá bola schopná nastaviť mi liečbu.

Taktiež som pomocou rôznych diagnostických metód vylúčil zo stravy potraviny, ktoré u mňa vyvolávajú zápalovú reakciu. Spolu s rodinou som absolvoval niekoľkomesačné pobyty pri mori, ktoré mi veľmi pomohli. Práve spomínané pobyty pri mori ukázali, že nevyhnutne potrebujem zmeniť prostredie, v ktorom žijem. Dovtedy som žil v meste, ktoré má veľké problémy s kvalitou ovzdušia. Pred piatimi rokmi sme sa spolu s rodinou presťahovali, čo výrazne pomohlo stabilizovať môj stav. Stále som však odkázaný na medikamentóznu liečbu.

Zdravý človek si, pravdepodobne, nedokáže predstaviť, aké problémy prináša toto ochorenie. Ako to vnímate vy a ako to vníma vaše okolie?

Prežil som ťažké roky, keď som mal skoro bez prestávky zapálenú kožu takmer na celom tele. Dá sa to prirovnať k pocitu, keď si v lete na slnku spálite kožu. Neustále svrbe­nie, nekončiaci pocit pálenia, podráždená a olupujúca sa pokožka. Atopik toto zažíva dlhodobo bez oddychu. To je mimoriadne vyčerpávajúce. V noci zle spíte, neviete sa uvoľniť, oddýchnuť si. Život je potom ako jazda autom so zatiahnutou ručnou brzdou. Vo vzťahu k okoliu to má logické dôsledky – človek je uzavretejší. Menej si veríte, keďže v čase, keď ste v horšom stave zle spíte, celkovo ste unavenejší, neviete, či zvládnete každodenné povinnosti. K tým, s ktorými zdieľate životný priestor, ste podráždenejší. Chce to veľ­ kú trpezlivosť od najbližších. Menej vyhľadávate spoločnosť, nechcete byť videný. Toto som pociťoval ako podstatnú zme­nu – kým moje problémy ne­prepukli, viedol som normálny spoločenský život.

Atopická dermatída ovplyvňuje celý váš život… Ako ste sa s tým naučili žiť?

Okrem všetkých negatív, ktoré táto choroba so sebou prináša, ma naučila a stále učí jednu dôležitú vec. Viem, že keď dlhšie obdobie nepríde uvoľnenie
a upokojenie, choroba sa zhorší. Pred vypuknutím choroby som bol svojím spôsobom hyperaktívny, stále v pohybe, neschopný skutočného oddychu. Teraz, keď mám pre ochorenie obmedzené energetické zdroje, musím s nimi narábať veľmi uvážene, neplytvať nimi na ne­ podstatné veci a šetriť sily na tie skutočne dôležité. Naučil som sa s ochorením žiť, akceptovať ho. Robím všetko preto, aby som ho udržal pod kontrolou, no naučil som sa nemať v tomto smere veľké očakávania.

Ovplyvňuje AD aj váš rodinný život?

V čase plného prepuknutia AD som mal okolo tridsiatky, doma tri malé deti. Mal som byť oporou pre svoju rodinu, no v tom čase som podporu potreboval ja sám. Manželke som vďačný, ako to zvládla. Zblížilo nás to a dokonca sme sa od veľa vecí oslobodili – napríklad v pripútanosti na konkrétne miesto – toto si však človek uvedomí až po určitom uvoľnení, s odstupom času.

Ako je manažované vaše ochorenie?

Kožu musím každodenne premasťovať, dávať si olejové kúpele. Som odkázaný na medikamentóznu imunosupresívnu liečbu. Snažím sa vyhýbať alergénom v strave a v prostredí. Pravidelne navštevujem svoju lekárku.

Prečítajte si tiež:

ATOPICKÁ DERMATITÍDA: ZVYČAJNE CELOŽIVOTNÁ SPOLOČNÍČKA

Atopická dermatitída patrí medzi jedno z najčastejších kožných ochorení, s ktorým sa dermatológ vo svojej ordinácií stretáva. Prvé prejavy ekzému sa zvyčajne objavujú už v skorom detskom veku, …

Ďalší článok